Za pośrednictwem portalu siepomaga.pl trwa zbiórka pieniędzy na operację kręgosłupa małego biłgorajanina. Jak relacjonuje mama chłopiec urodził się w 34 tyg. ciąży i otrzymał 2 punkty w skali Apgar. Już w pierwszej dobie życia był reanimowany.
- Mamy z oddziału wychodziły z dziećmi do domu, a mój synek trafił do inkubatora, na 2 miesiące. W szpitalu w Lublinie lekarze uratowali mu życie. Moje dziecko było bardzo chore i lekarze sami nie wiedzieli, co dokładnie mu jest. Kolejne tygodnie diagnozowania mijały nam w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, to tam każdy dzień przynosił kolejny cios, a lista chorób mojego synka zaczynała się wydłużać - informuje mama chłopca.
Dzisiaj wiadomo, że Kuba ma wadę serca Bottal, przepuklinę pępkową, uogólnioną wiotkość, napady padaczkowe związane z mutacją genetyczną w genie SCN1A (zespół Dravet), ogromną skoliozę utrudniającą oddychanie, zwichnięte biodra, wadę stóp, refluks, opóźnioną mielinizację, zaburzenia hormonalne związane z niedoczynnością przysadki mózgowej i hipoglikemię. Chłopiec prawdopodobnie nie widzi, ma wadę wzroku, ale na dalsze badania trzeba czekać. - Synek jest pod opieką wielu specjalistów m.in. neurologa, okulisty, ortopedy, genetyka, endokrynologa, dietetyka i diabetologa. Kuba od września bierze udział we wczesnym wspomaganiu rozwoju dziecka prowadzonym przez Niepubliczne Przedszkole Specjalne - wymienia mama chłopca.
Kubuś z powodu bardzo poważnego skrzywienia kręgosłupa został skonsultowany w Instytucie dr. Paleya w Warszawie. Specjaliści po obejrzeniu zdjęć z tomografii komputerowej stwierdzili, że na odcinku kilku centymetrów kręgosłup Kuby nie rośnie, a rotuje się wokół własnej osi. Okazało się, że klatka piersiowa na wysokości dołów pachowych również przestała rosnąć, przez co narządy wewnętrzne (płuca, serce, żołądek, pęcherz, jelita) mają coraz mniej miejsca co może prowadzić do ich niewydolności, a nawet do uduszenia się.
W Polsce lekarze proponowali rodzicom Kuby leczenie zachowawcze polegające na noszeniu gorsetu ortopedycznego. Dzisiaj wiadomo, że gorset nie poprawi stanu Kuby, a powoduje u niego częste zapalenia płuc.
Nadzieją stała się operacja ratująca życie, poprzez wszczepienie implantów rosnących w kręgosłupie chłopca, a także operacja poszerzenia klatki piersiowej. Jednak potrzebne są środki. Czterodniowy pobyt na oddziale w USA został wyceniony na kwotę ponad 90 tys. Dolarów. - Jednak nie wiadomo czy pobyt się nie przedłuży, musimy liczyć się z takim scenariuszem. Dodatkowym wydatkiem jest przelot do miejsca docelowego czy zakwaterowanie. Bardzo chcę pomóc synowi, tak wiele przeszliśmy, on strasznie chce żyć, niestety nie stać nas na samodzielne opłacenie operacji w USA, kosztów przeszczepu komórek macierzystych, diety, leków, olejków CBD+THC czy rehabilitacji - informuje mama Kuby.
Do celu brakuje jeszcze ponad 330 tys. zł. Aby pomóc Kubie wystarczy wejść na stronę https://ww