Jakub Osuch ma 10 lat i cierpi na mukopolisaharydozę. Choroba powoduje, że chłopiec ma coraz większe problemy z chodzeniem, nie rośnie tak jak inne dzieci i słabo słyszy.
Problemy rozpoczęły się, kiedy Kuba miał 2 lata. - Zaczął utykać na prawą nogę, okazało się, że ma podwichnięte oba stawy biodrowe. Ta wiadomość rozpoczęła naszą walkę o zdrowie i sprawność Kubusia, która trwa do dziś. Częste zapalenia uszu, niedosłuch obustronny, niedomykalność zastawki mitralnej, zniekształcenia układu kostnego - każda taka wiadomość sprawiała, że baliśmy się coraz bardziej - informują rodzice chłopca. Kuba trafił pod opiekę Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, gdzie padła ostateczna diagnoza - mukopolisacharydoza IVA, nieuleczalna choroba genetyczna.
19 lipca chłopiec przeszedł odbarczenia szczytowo-potylicznego. - Niestety doszło do strasznych powikłań, z którymi musimy jak najszybciej zawalczyć. Kubuś miał sparaliżowane ręce i nogi, następnie doszło do niewydolności oddechowej. Obecnie jest już lepiej, ale synek wciąż ma kłopoty z odkrztuszaniem, odruch kaszlu po operacji jest osłabiony - relacjonują rodzice Kuby.
Zmiany, do których doszło, są odwracalne, ale by Kuba mógł odzyskać sprawność, musi zostać jak najszybciej poddany profesjonalnej rehabilitacji. Jej koszt przerasta mozliwości finansowe bliskich chłopca, dlatego za pośrednictwem portalu zogranizowano zbiórkę pieniędzy. Aby pomóc Kubie wystarczy wejść na stronę: https://ww
Losy chłopca można śledzić za pośrednictwem Facebooka: https://ww