Adaś zbiera na najdroższy lek świata. Czas ucieka

Adaś Iwanejko to 12-letni chłopiec z Woli Małej, w gminie Biłgoraj. Uczęszcza do piątej klasy Szkoły Podstawowej nr 3 w Biłgoraju. Gdy miał zaledwie dwa lata, lekarze zdiagnozowali u niego dystrofię mięśniową Duchenne'a - nieuleczalną, postępującą chorobę genetyczną, która prowadzi do całkowitej utraty sprawności.

Diagnoza, która zmieniła życie całej rodziny

- Na początku wiedzieliśmy niewiele. Byliśmy załamani. Od razu zaczęliśmy rehabilitację, szukaliśmy pomocy u specjalistów - wspomina Ola, mama chłopca. Adaś przyjmuje sterydy sprowadzane z Niemiec, ponieważ w Polsce nie są dostępne. Rodzina robi wszystko, by jak najdłużej utrzymać jego sprawność. Wiedzą, że choroba może postępować, a nawet jeśli pojawi się terapia, to tylko zatrzyma rozwój DMD - nie cofnie już wyrządzonych szkód.

Obecnie Adaś jeszcze potrafi samodzielnie przejść kilka kroków, jednak coraz częściej potrzebuje wózka inwalidzkiego. Sprzęt udało się zakupić dzięki hojności mieszkańców Ziemi Biłgorajskiej, którzy już wcześniej wspierali rodzinę w zbiórkach.

Szansa za oceanem - terapia genowa za 16 milionów złotych

Niedawno pojawiła się nadzieja - w USA dostępna jest terapia genowa, która może zatrzymać postęp choroby. Adaś został zakwalifikowany do leczenia w Bostonie. Problemem są jednak ogromne koszty - kosztorys opiewa na 3,7 miliona dolarów, czyli około 16 milionów złotych. Rodzina nie jest w stanie samodzielnie zdobyć takiej kwoty.

- Walczymy z czasem. Choroba postępuje, a my nie możemy bezczynnie czekać. To przerażające, że być może lek już istnieje, a jedyną barierą są pieniądze - mówi Wojtek, tata Adasia.

Mieszkańcy Biłgoraja znów mobilizują się do walki

Rodzina chłopca wraz z przyjaciółmi i lokalną społecznością rozpoczęła zbiórkę pieniędzy. Ruszyły również internetowe licytacje charytatywne.

- Już w pierwszych dniach pojawiły się liczne fanty, vouchery, ogromne wsparcie. Jesteśmy wdzięczni, ale musimy prosić dalej - mówią rodzice. - Potrzebujemy ludzi, którzy pomogą nagłośnić zbiórkę, przekażą przedmioty na licytacje, może zorganizują kiermasz. Błagamy o pomoc - to nasza jedyna szansa, by uratować naszego syna. Największy strach budzi myśl, że możemy nie zdążyć.

Jak pomóc?

Wpłat można dokonywać na internetową zbiórkę Adasia. Rodzina zaprasza także do grupy licytacyjnej, gdzie dostępne są dziesiątki przedmiotów ofiarowanych przez ludzi o wielkich sercach.

https://www.siepomaga.pl/adas-iwanejko

https://www.facebook.com/groups/licytacjedlaadasiaiwanejko