REKLAMA
Pełna wersja
BIŁGORAJ
2022.11.15 09:19 | aktualizacja: 2022.11.15 09:31

Na tę chorobę nie ma lekarstwa. Potrzebna jest kosztowna rehabilitacja

Nie potrafi biegać, skakać, czy tańczyć, sama nie wejdzie po schodach. Na tę chorobę nie ma lekarstwa, potrzebna jest kosztowna rehabilitacja. Rodzice małej Kai proszą o wsparcie. Już udało się zebrać prawie 10 tys. zł, potrzeba jednak więcej.
Na tę chorobę nie ma lekarstwa. Potrzebna jest kosztowna rehabilitacja

- Na chorobę genetyczną, która została zdiagnozowana u naszej córeczki Kai, nie ma lekarstwa. To bardzo rzadka mutacją genu TBL1XR1, wariant nowy, nieraportowany dotąd w bazach. W Polsce udało mi się odnaleźć tylko 2 innych dzieci z mutacją w obrębie tego genu, a na grupie światowej na FB skupiającej rodziców dzieci z tą mutacją jest ok. 100 osób - wyjaśnia Julita, mama kilkuletnie Kai.

U dziewczynki mutacja genu TBL1XR1 objawia się m.in. dużą wiotkością mięśni, opóźnieniem psycho - ruchowym, brakiem mowy, problemami z komunikacją i nabywaniem umiejętności, a także zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Nieprawidłowe wyniki badań EEG oraz MRI głowy (w tym zespół Arnolda-Chiariego typu 1) sprawiają, że Kaja musi regularnie powtarzać te badania i być pod stałą kontrolą neurologa oraz neurohirurga. Przeszła także zakażenie wirusem CMV, które wymaga regularnych badań słuchu i wzroku, a ze względu na płasko-koślawe stopy oraz duże ryzyko skoliozy jest także pod stałą opieką ortopedy.

Dzięki rehabilitacji Kaja zaczęła chodzić w wieku 2,5 lat, jednak jej chód jest nadal niestabilny a utrzymanie prawidłowej równowagi sprawia jej trudność. Nie potrafi biegać, skakać czy tańczyć, sama nie wejdzie/zejdzie po schodach - motoryka całego ciała jest zaburzona.

- Widzimy, że intensywna rehabilitacja a także terapia logopedyczna, pedagogiczno - psychologiczna czy integracji sensorycznej przynoszą efekty, dzięki którym Kaja może wyrównać deficyty. W roku 2023 chcielibyśmy wyjechać na 3 - 4 turnusy rehabilitacyjne metodą Vojty, które przynoszą świetne efekty. Koszt jednego turnusu to wydatek rzędu 3 000 zł. Planujemy także turnus w Gdańsku ( a tam m.in. terapia Medek i Vojta, terapia ręki i stopy, osteopata, logopeda), którego koszty są jeszcze większe. Na co dzień korzystamy z prywatnych terapii metodą Vojty oraz Bobath, a także terapii logopedycznej. Terapie i ćwiczenia są kluczowe na drodze do sprawności Kai - są jedynym lekarstwem na jej chorobę genetyczną - opisują sytuację rodzice dziecka i zwracają się z prośbą o wsparcie finansowe zrzutki.

Już udało się zebrać prawie 10 tys. zł, ale potrzebne są znacznie większe środki. By wesprzeć rodzinę wystarczy wejść na stronę https://zrzutka.pl/rhafus i wpłacić dowolną kwotę.

- Z całego serca dziękujemy za każdą złotówkę, która pomoże nam w realizacji naszego największego marzenia, którym jest usamodzielnienie się naszej córeczki - podsumowują Julita i Marcin, rodzice Kai.

red.
red. dodany 15 listopada 2022
 
Odsłon: 2420

Czytaj podobne

Waszym zdaniem (0)

Brak wpisów, Twój komentarz może byc pierwszy.
Zgodnie z ustawą o świadczeniu usług droga elektroniczna art 14 i 15 (Podmiot, który świadczy usługi określone w art. 12-14, nie jest obowiązany do sprawdzania przekazywanych, przechowywanych lub udostępnianych przez niego danych) wydawca portalu bilgorajska.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść wypowiedzi zamieszczanych przez użytkowników Forum. Osoby zamieszczające wypowiedzi naruszające prawo lub prawem chronione dobra osób trzecich mogą ponieść z tego tytułu odpowiedzialność karną lub cywilną.
Przy komentarzu niezarejestrowanego użytkownika będzie widoczny jego ZAKODOWANY adres IP. Zaloguj/Zarejestruj się.
w niedzielę, godzina 20:07 Biłgoraj
31. finał WOŚP w Biłgoraju
W niedzielę 29 stycznia zorganizowano 31. finał Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy. Jak każdego roku WOŚP gra w Biłgoraju. Na ulicach miasta można było spotkać wolontariuszy, a koncert finałowy odbył się w Biłgorajskim Centrum Kultury.
dzisiaj, 13:30 Biłgoraj
Gorąca dyskusja w sprawie DPS-ów
w piątek, godzina 09:47 Region
Na Roztoczu powstanie ścieżka w koronach drzew
w niedzielę, godzina 00:18 Biłgoraj
Studniówka uczniów RCEZ [NOWE ZDJĘCIA]
Na symboliczne sto dni przed najważniejszym egzaminem w życiu, na swoim pierwszym prawdziwym balu bawili się uczniowie Regionalnego Centrum Edukacji Zawodowej. Studniówka została zorganizowana w sobotę 28 stycznia, w hotelu Janów, w Borownicy.
we wtorek, godzina 16:28 Biłgoraj
Strażacy przeszli na emeryturę, w tym rzecznik KP PSP
we wtorek, godzina 09:07 Radzięcin
Chciał uniknąć zderzenia z sarną, wylądował w rowie
19 stycznia 2023 Biłgoraj
Mieszkaniec powiatu zatrzymany na Podkarpaciu
Jak potwierdza policja z Lubaczowa, do zatrzymania mieszkańca powiatu biłgorajskiego doszło w nocy z 16 na 17 stycznia, na terenie województwa podkarpackiego, w powiecie lubaczowskim. Prokuratura Rejonowa wszczęła śledztwo w kierunku art. 197 par. 1 kk. Mężczyzna po przesłuchaniu został zwolniony bez postawienia zarzutów.
we wtorek, godzina 09:03 Kozaki
Czołówka w Kozakach
w poniedziałek, godzina 12:47 Biłgoraj
"Dzień i noc" wraca do Biłgoraja
w czwartek, godzina 07:53 Biłgoraj
Zmarł ks. Jan Maksim, były proboszcz parafii pw. św. Marii Magdaleny
W wieku 80 lat zmarł ks. kan. Jan Maksim, były proboszcz parafii pw. św. Marii Magdaleny, uhonorowany tytułem "Zasłużony dla miasta Biłgoraja". Odszedł w środę 25 stycznia.
25 stycznia 2023 Goraj
Szkoła na sprzedaż
w poniedziałek, godzina 11:57 Gmina Biłgoraj
2 pożary w gminie Biłgoraj
19 stycznia 2023 Biłgoraj
Będą grupowe zwolnienia w powiecie?
Na koniec listopada ubiegłego roku Powiatowy Urząd Pracy zanotował 1,5% wzrost bezrobocia w powiecie. Wyniosło ono 6%. Czy wzrośnie jeszcze bardziej ze względu na zwolnienia grupowe? Biłgorajskie firmy planują podjęcie takich kroków?
dzisiaj, 07:50 Bukowina
"Niech kolęda serca budzi"
dzisiaj, 07:21 Biłgoraj
Strażacy z OSP RWiE mają nowe ubrania
w czwartek, godzina 08:08 Biłgoraj
Nowe oznakowanie w okolicach jednego z głównych skrzyżowań?
Z taką propozycja, by ustawić nowe znaki w okolicy skrzyżowania ul. Boh. Monte Cassino z ul. Komorowskiego wystąpił radny Rady Miasta Biłgoraja Tomasz Bednarz, który uznał, że poprawi to bezpieczeństwo zarówno kierowców, jak i pieszych. O jakie zmiany chodzi?
w poniedziałek, godzina 08:18 Gromada
Gminne kolędowanie w Gromadzie
dzisiaj, 07:53 Biłgoraj
Ruszył nabór wniosków o 500+ na kolejny okres świadczeniowy
we wtorek, godzina 19:15 Biłgoraj
Opłatek "Solidarności"
We wtorkowe popołudnie 31 stycznia, członkowie i działacze NSZZ "Solidarność" spotkali się, by podzielić się opłatkiem i złożyć życzenia. Wśród gości byli posłanka Beata Strzałka i przewodniczący Zarządy Regionu Środkowo-Wschodniego NSZZ Solidarność Marian Król.
w niedzielę, godzina 12:00 Biłgoraj
Track Day dla WOŚP
we wtorek, godzina 10:22 Biłgoraj
Kolejne oszustwo na pracownika banku. 24-latek stracił kilka tys. zł
Wszelkie prawa zastrzeżone bilgorajska.pl
Pełna wersja
Polityka Prywatności RODO Kontakt
Fotowoltaika