REKLAMA
Pełna wersja
TERESZPOL
2023.11.29 09:23 | aktualizacja: 2023.11.29 09:23

Nie żyje Ala, dziewczynka chora na miopatię

Niestety dziś rano dotarły bardzo smutne informacje. Zmarła Ala Rymarz, mała mieszkanka Tereszpola, która od urodzenia walczyła z ciężką i nieuleczalną chorobą, jaką jest miopatia. O jej odejściu poinformowali rodzice.
Nie żyje Ala, dziewczynka chora na miopatię

Ala i Olaf to znane czytelnikom portalu bilgorajska.pl rodzeństwo, które od urodzenia zmaga się z rzadką i nieuleczaną chorobą.

- Olaf i Alicja "zawdzięczają" swój stan zdrowia mutacji w genie RYR1 przez co chorują na miopatię wrodzoną, jest to choroba, która osłabia mięśnie. Obydwoje są wcześniakami Olaf 34 tc, Alicja 30 tc. więc oprócz choroby podstawowej dochodzą powikłania wcześniacze. Każde z dzieci spędziło pierwsze pół roku życia w szpitalu. Pomimo wszystkich problemów zdrowotnych dzieciaki są bardzo radosne a my robimy wszystko by były szczęśliwe - informowali rodzice maluchów na Facebooku.

By pomóc rodzinie w tej nierównej walce organizowane były wydarzenia charytatywne, podczas których zbierane były pieniądze na leczenie rodzeństwa. Zachęcaliśmy też do wsparcia zbiórki, o czym pisaliśmy w artykule pt. Ala i Olaf czekają na państwa wsparcie

Niestety dziś rano (środa 29 listopada) dotarła do nas bardzo smutna wiadomość. Ale zmarła.

- Dziś oo godzinie 4:08 serduszko naszej ukochanej córeczki zatrzymało się na zawsze. Nasze serca rozdziera niewyobrażalny ból, ból którego nigdy dotąd nie czuliśmy i nie wiemy jak dalej z nim żyć. Każdy kolejny dzień będziemy zaczynać już tylko dla Ciebie synku - przekazali rodzice Ali Rymarz.

red.
red. dodany 29 listopada 2023
 
Odsłon: 5430

Czytaj podobne

Waszym zdaniem (0)

Brak wpisów, Twój komentarz może byc pierwszy.
Zgodnie z ustawą o świadczeniu usług droga elektroniczna art 14 i 15 (Podmiot, który świadczy usługi określone w art. 12-14, nie jest obowiązany do sprawdzania przekazywanych, przechowywanych lub udostępnianych przez niego danych) wydawca portalu bilgorajska.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść wypowiedzi zamieszczanych przez użytkowników Forum. Osoby zamieszczające wypowiedzi naruszające prawo lub prawem chronione dobra osób trzecich mogą ponieść z tego tytułu odpowiedzialność karną lub cywilną.
Przy komentarzu niezarejestrowanego użytkownika będzie widoczny jego ZAKODOWANY adres IP. Zaloguj/Zarejestruj się.
w środę, godzina 13:28 Biłgoraj
Burmistrz nagrodził sportowców, artystów i społeczników [LISTA WYRÓŻNIONYCH]
W środę 21 lutego zorganizowano Podsumowanie roku w kulturze, sporcie i działalności społecznej. Wydarzenie odbyło się w Biłgorajskim Centrum Kultury. Burmistrz miasta nagrodził najlepszych sportowców, trenerów i działaczy sportowych, ale też artystów, twórców i animatorów kultury.
w sobotę, godzina 08:25 Obsza
Akcyza do zwrotu
w sobotę, godzina 09:21 Biłgoraj
Wilki w okolicy Biłgoraja
13 lutego 2024 Biłgoraj
Bal ósmych klas
Od belgijki uczniowie ostatnich klas Szkoły Podstawowej nr 1 w Biłgoraju rozpoczęli swój bal ósmoklasisty. Wydarzenie odbyło się we wtorkowe popołudnie 13 lutego, w sali gimnastycznej.
w sobotę, godzina 16:18 Biłgoraj
Tłumy na treningu z trzykrotnym mistrzem świata
w niedzielę, godzina 12:40 Borowiec
Ogień strawił poddasze
15 lutego 2024 Lubelszczyzna
Mrożone maliny i koncentrat pomidorowy z Ukrainy zatrzymane na granicy
Maliny nafaszerowane plastikiem i koncentrat pomidorowy o obniżonej kwasowości - te produkty nie dotrą do polskich konsumentów. Transport został zatrzymany na granicy z Ukrainą. Jak zapewnia wojewoda lubelski kontrole na granicy pracują przez całą dobę i sprawdzają jakość każdej przesyłki wjeżdżającej do kraju.
17 lutego 2024 Józefów
Zmiana na stanowisku nadleśniczego
w sobotę, godzina 12:58 Powiat
Fundusze Europejskie dla przedsiębiorców z powiatu
w czwartek, godzina 09:55 Powiat
Orlen będzie szukać gazu w powiecie
W marcu na terenie powiatu biłgorajskiego mają rozpocząć się prace geofizyczne, które mają na celu zbadanie struktur geologicznych związanych z występowaniem złóż węglowodorów. Badania na zlecenie Grupy ORLEN przeprowadzi Geofizyka Toruń S.A.
w niedzielę, godzina 08:48 Goraj
Spotkanie ws. budowy światłowodu
w czwartek, godzina 12:13 Lubelszczyzna
Nagrody dla sołtysów
w niedzielę, godzina 22:58 Długi Kąt
Śmiertelny wypadek na drodze wojewódzkiej
W niedzielny wieczór 25 lutego na drodze wojewódzkiej nr 853 doszło do potrącenia pieszego. Mimo podjętej reanimacji nie udało się uratować poszkodowanej osoby.
18 lutego 2024 Gmina Turobin
11 chętnych na przebudowę dawnej drogi wojewódzkiej
we wtorek, godzina 11:46 Region
Utrudnienia na DK nr 74. Trwa strajk rolników
w niedzielę, godzina 11:07 Gmina Biłgoraj
Gmina szuka trzech dyrektorów
Urząd Gminy w Biłgoraju ogłosił konkursy na stanowiska dyrektorów Szkół Podstawowych w Dereźni Solskiej, Hedwiżynie i Korytkowie Dużym. Jakie wymagania muszą spełnić osoby, które pokierują placówkami?
w niedzielę, godzina 21:19 Biłgoraj
Spotkanie z twórcami filmu "Chłopaki"
w sobotę, godzina 12:47 Biłgoraj
"Trójka" prezentuje mocne strony
w piątek, godzina 17:42 Biłgoraj
Ogłoszono przetarg na remont zabytkowego mostu
Władze powiatu biłgorajskiego ogłosiły przetarg na roboty budowlane na zabytkowym moście w ciągu ulicy Lubelskiej w Biłgoraju.
w środę, godzina 08:14 Powiat
Bez prądu w 13 miejscowościach
w niedzielę, godzina 11:16 Kraj
Policja kontroluje
Wszelkie prawa zastrzeżone bilgorajska.pl
Pełna wersja
Polityka Prywatności RODO Kontakt
Fotowoltaika