Nie żyje Ala, dziewczynka chora na miopatię

Ala i Olaf to znane czytelnikom portalu bilgorajska.pl rodzeństwo, które od urodzenia zmaga się z rzadką i nieuleczaną chorobą.

- Olaf i Alicja "zawdzięczają" swój stan zdrowia mutacji w genie RYR1 przez co chorują na miopatię wrodzoną, jest to choroba, która osłabia mięśnie. Obydwoje są wcześniakami Olaf 34 tc, Alicja 30 tc. więc oprócz choroby podstawowej dochodzą powikłania wcześniacze. Każde z dzieci spędziło pierwsze pół roku życia w szpitalu. Pomimo wszystkich problemów zdrowotnych dzieciaki są bardzo radosne a my robimy wszystko by były szczęśliwe - informowali rodzice maluchów na Facebooku.

By pomóc rodzinie w tej nierównej walce organizowane były wydarzenia charytatywne, podczas których zbierane były pieniądze na leczenie rodzeństwa. Zachęcaliśmy też do wsparcia zbiórki, o czym pisaliśmy w artykule pt. Ala i Olaf czekają na państwa wsparcie

Niestety dziś rano (środa 29 listopada) dotarła do nas bardzo smutna wiadomość. Ale zmarła.

- Dziś oo godzinie 4:08 serduszko naszej ukochanej córeczki zatrzymało się na zawsze. Nasze serca rozdziera niewyobrażalny ból, ból którego nigdy dotąd nie czuliśmy i nie wiemy jak dalej z nim żyć. Każdy kolejny dzień będziemy zaczynać już tylko dla Ciebie synku - przekazali rodzice Ali Rymarz.